Ansvarsområden och support inom kvalitetsregister

En centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) är en myndighet inom hälso- och sjukvården som ansvarar för den centrala behandlingen av personuppgifter i ett kvalitetsregister.

Det centrala personuppgiftsansvaret för kvalitetsregister inom cancerområdet fördelas på sex olika myndigheter, en i varje sjukvårdsregion. RCC stödjer CPUA-myndigheterna i att fullgöra sitt personuppgiftsansvar men RCC:s uppdrag och mandat från CPUA och utformningen av samarbetet dem emellan kan variera mellan sjukvårdsregionerna.

Kontaktuppgifter till CPUA-myndigheterna

Registerhållarens uppdrag utgår från den myndighet som är CPUA för registret. Uppdrag och mandat bör dokumenteras skriftligt. Registerhållaren:

• leder registerstyrgruppen och driver arbetet kring registret
• ansvarar för att delegera uppgifter inom styrgruppen, till exempel
  forskningsansvar
• tecknar årligen samarbetsöverenskommelse med stödjande RCC
• är kontaktperson mot CPUA, RCC i samverkan, SKR, Socialstyrelsen, SCB och andra myndigheter
  
• bistår CPUA-myndigheten vid behandling av ansökningar om datauttag enligt myndighetens gällande rutiner och delegationsordning.
• Bör om möjligt delta på informationsmöten som SKR, CPUA och RCC anordnar

Registerstyrgruppen är en expertgrupp med representation från alla sjukvårdsregioner. De regionala styrgruppsrepresentanterna har, tillsammans med RCC, ett lokalt, regionalt och sjukvårdsregionalt förankringsansvar och ska verka för att registerdata används som stöd för uppföljning och utveckling av klinisk verksamhet och forskning. Registerstyrgruppen:

• ska besitta bred kompetens och vara förankrad i professionella föreningar, en patient och närstående representant bör också ingå i gruppen
• ansvarar för att koppla registrets utveckling och kvalitetsindikatorer mot
  nationella vårdprogram, standardiserade vårdförlopp (SVF), regionala
  patientprocesser och nivåstrukturering
• ansvarar för att utveckla och förbättra registret. Registrets utvecklingsplan,
  årshjul och ansvarsfördelning av uppgifter tas fram i samarbete med stödjande RCC
• ansvarar för innehållet i registrets olika styrdokument, vilket bland annat innebär kontinuerlig översyn av registrets, formulär och variabelinnehåll
• ansvarar för återrapportering av data från registret till klinisk verksamhet.
  Återrapporteringen kan ske genom till exempel interaktiva rapporter på
  cancercentrum.se, årsrapport, Vården i siffror och andra lösningar för löpande redovisning av kvalitetsindikatorer.

Det nationella stödteamet är en multiprofessionellt sammansatt grupp med kompetens och kunskap bland annat inom:

• statistisk
• registerkunskap,
  
• administration
• kravfångst, beställning och test.

En av det nationella stödteamets medlemmar ska utses att ha samordnande ansvar för att driva teamets arbete framåt i nära samarbete med hela teamet.

Uppdrag

Det nationella stödteamet arbetar i enlighet med ’Checklista för nationella stödteam’ vilket bland annat innebär att

• samarbeta med registrets styrgrupp via registerhållare eller annan, av
  registerstyrgruppen, utsedd person eller arbetsgrupp
• stödja registrets utveckling och verka för dess koppling mot nationella
  vårdprogram, SVF, individuell patientöversikt, min vårdplan, regional
  patientprocessutveckling och nivåstrukturering
• leverera i enlighet med samarbetsöverenskommelse mellan RCC och registret
• ansvara för nationell samordning av arbetet med registret gentemot regionala
  stödteam inom RCC
• ha kontinuerlig dialog med andra nationella stödteam och representanter från
  RCCs funktionsgrupper och nationella arbetsgrupper för att snabbt kunna
  tillämpa resurseffektiviserande funktionalitet och/eller arbetssätt i registret
• ansvara för att registerdokumentation så som manualer och inklusionskriterier
  finns och är uppdaterade. Registerstyrgrupp har ämnesansvar för innehållet i dessa styrdokument
• tillse att registerinformation (inklusive komplett registerdokumentation av variabler, uppbyggnad och historik) och nationella kontaktuppgifter på cancercentrum.se är aktuella
• fånga in önskemål från registerstyrgrupp och regionala stödteam rörande
  registerutveckling och återkoppling av data från registret.
• stötta registerstyrgruppen med att säkerställa att registrets variabler är
  analyserbara samt relevanta för uppföljning och utveckling av vårdprocessen
• stödja lättillgänglig och användarvänlig presentation av utdata, till exempel i
  interaktiva rapporter på cancercentrum.se och överföring av information till
  Vården i siffror och andra lösningar för öppen redovisning

Varje diagnosområde stödjs av sex regionala stödteam, ett på varje RCC, som har i uppdrag att

• samordna regionalt arbete i register, vid behov med stöd av regional representant i registergruppen.
• förmedla information till regionala inrapportörer och andra intressenter och erbjuda utbildning i registrets och INCA plattformens funktionalitet
• vara första linjens support gällande registret
  
• fortlöpande inventera behov av återkoppling av registerdata och kommunicera dessa behov till nationellt stödteam
• följa aktiveter i den nationella årsplanen för registret, till exempel köra mallar för datakvalitetskontroll och regionala täckningsgrader samt genomföra bevakning och efterforskning
  
• tillse att regional kontaktinformation på cancercentrum.se är aktuell.

För registerspecifik support gällande statistik eller inrapportering, se kontaktuppgifter på respektive registers sida. Se länkar under ”Alla kvalitetsregister”.