Beställ data ur kvalitetsregister
För datauttag från nationella kvalitetsregister gäller övergripande rutiner enligt informationen nedan. Denna process gäller för såväl enskilda forskare som myndigheter och företag som önskar beställa data.
Så gör du för att beställa data
1. Ta kontakt med styrgrupp
Ta kontakt med registerhållaren eller någon annan i kvalitetsregistrets styrgrupp för att diskutera om det går att använda registrets data för det du har tänkt. Då kan du också få veta om något motsvarande projekt pågår någon annanstans samt om uttaget är förenat med kostnader.
Att tänka på inför beställning:
- Utvärdera om projektet går att genomföra.
- Ta del av registerspecifik dokumentation via cancercentrum.se.
- Tänk igenom och formulera din forskningsfråga så exakt som möjligt.
- Om din forskningsfråga är begränsad, överväg möjligheten att få resultat direkt ur registren, framtagna av RCC:s statistiker.
2. Ansök om etikprövning till Etikprövningsmyndigheten (endast forskning)
Sker datauttaget för ändamålet att bedriva forskning ska en etikprövning skickas in till Etikprövningsmyndigheten. Gäller uttaget endast för kvalitetssäkring behöver du inte skicka in en etikprövning.
Etikprövning - så går det till, Etikprövningsmyndigheten Länk till annan webbplats.
3. Skicka in ansökan till RCC
Skicka in ansökan om datauttag till det RCC som är nationellt ansvarigt för det kvalitetsregister du vill ha ut data ifrån. Du hittar adressen på sista sidan i blanketten. Observera att det är olika blanketter för forskning och kvalitetssäkring.
Särskilda blanketter för ansökan till Region Skåne och Västra Götalandsregionen
Datauttag från kvalitetsregister för ALL, AML/AUL, lymfom, sarkom, urinblåsecancer samt matstrups- och magsäckscancer ansöks via separat blankett på Region Skånes webbplats.
Ansökan, Region Skåne Länk till annan webbplats.
Datauttag från kvalitetsregister för cancer i lever, gallvägar och gallblåsa, gynekologisk cancer, huvud- och halscancer, myelom, sköldkörtelcancer, bröstcancerscreening och organiserad prostatacancertestning ansöks via separat webbtjänst hos Västra Götalandsregionen.
Ansökan, Västra Götalandsregionen Länk till annan webbplats.
Kontaktuppgifter till centralt personuppgiftsansvarig (CPUA)
Kontaktuppgifter till CPUA för respektive region hittar du under Registrerades rättigheter.
Vad RCC kan erbjuda dig som forskar
- Registerkunskap
- Biostatistik kompetens
- Epidemiologisk metodkunskap
- Förmedling av kontakter med diagnosspecifik klinisk kunskap
- Registeruttag för att bedöma genomförbarheten av kliniska studier
- Råd och stöd inför länkningar mot andra registerkällor
Vad registergruppen kan erbjuda dig som forskar
- Historisk kunskap om registret
- Klinisk, diagnosspecifik kunskap
- Kunskap om pågående och avslutade studier
- Råd inför användande av befintliga forskningsdatabaser